Die Nichtigerklärung der Elternrechte ist ein wichtiges Dokument mit dem Ziel, Klarheit und Schutz für Einzelpersonen zu schaffen.
Die Bill of Rights ist eine wunderbare Möglichkeit für Eltern zu verstehen, was sie erwarten und erwarten können, während ihrer NICU bleiben. Diese Liste von 10 wichtigen Überlegungen sollte auch von den Mitarbeitern der neonatologischen Intensivstation bei der Betreuung der Eltern ihrer NICU-Patienten berücksichtigt werden.
In einem Moment werden wir uns jede der 10 Aussagen in der NICU Parent's Bill of Rights ansehen. Aber zuerst müssen wir fragen:
Warum brauchen die Eltern von NICU eine Bill of Rights?
Babys, die früh geboren werden, oder die krank und zerbrechlich geboren sind, brauchen eine hochtechnische Betreuung, die die Eltern allein nicht leisten können. Diese Babys brauchen intensive Pflege und beginnen so die Reise einer Familie mit der Neonatal Intensivstation .
Diese Reise ist eine, in der die Eltern in der Regel sehr wenig Ausbildung hatten, sehr wenig Vorbereitung. Es ist emotional so intensiv, dass es für die Eltern schwierig ist, zurückzutreten und mit ihrem neuen Baby über ihre größeren Ziele und Träume nachzudenken. Eher neigen Eltern dazu, als ob sie in einen Wirbelwind der medizinischen Terminologie und der komplizierten Ausrüstung, die von Personal umgeben wird, das scheint, alles über ihr Baby zu wissen, geschleppt worden ist. Es ist sehr ärgerlich, um es gelinde auszudrücken.
Jede NICU auf der ganzen Welt ist anders, was bedeutet, dass die Unterstützung, die Eltern erhalten, sich auch von NICU zu NICU unterscheidet.
Einige Eltern würden nie eine Bill of Rights brauchen, um ihre NICU-Mitarbeiter zu leiten, weil sie wunderbar unterstützt, einbezogen und betreut werden. Aber leider haben andere NICU-Eltern wenig Unterstützung, fühlen sich allein und verwirrt darüber, wie sie sich binden und am Leben ihres Babys teilhaben können.
Glücklicherweise trat eine engagierte Gruppe von großzügigen Eltern, die diese Erfahrung gemacht hatten, ein, um zu helfen.
Sie wissen, wie es war, ein Elternteil eines Neugeborenen-Babys zu sein, und sie wissen, was sie für sie bereit gehalten hatten, als ihre Babys auf der neonatologischen Intensivstation waren.
Wer hat die Elternrechtekarte der NICU erstellt?
Im Jahr 2013 entwarf die Preemie Parent Alliance dieses schön formulierte, sorgfältig durchdachte Dokument, das zehn wichtige Dinge hervorhebt, an die sich die Eltern von NICU erinnern und wie sie es verdienen, auf diesem Weg unterstützt zu werden.
Diese Organisation-PPA-besteht aus den Vordenkern in der Welt der Unterstützung von Preemie Parent, so ist es natürlich, dass diese Gruppe von Eltern die Erfahrung und die Hingabe hat, in der Lage zu sein, ein so wichtiges Dokument zu erstellen.
Sie schufen es basierend auf der Prämisse, dass familienzentrierte Pflege die beste Art ist, sich um Babys und ihre Familien zu kümmern. Zahlreiche Gesundheitsorganisationen wie die American Academy of Pediatrics, die American Hospital Association und andere unterstützen die familienzentrierte Versorgung als einen wichtigen Weg, um die Patienten optimal zu versorgen. Und das aus gutem Grund - zahlreiche Forschungsstudien haben gezeigt, dass die familienzentrierte Versorgung auf der neonatologischen Intensivstation positive Auswirkungen hat.
Diese ehemaligen NICU-Eltern erforschten die Themen, die für die Eltern der NICU wichtig sind, entwarfen und editierten, diskutierten und modifizierten sie, bis sie zu einer Top-Ten-Liste der wichtigsten Rechte, die alle NICU-Eltern hätten erkennen müssen, kamen.
Im Gegensatz zu den Verfassungsänderungen hat diese Bill of Rights jedoch keine offizielle Autorität. NICUs sind nicht verpflichtet, ihnen zuzustimmen, noch sind sie allgemein bekannt. Noch.
Es liegt also an einzelnen Eltern und Krankenschwestern, Ärzten und Therapeuten, mehr darüber zu erfahren und Wege zu finden, sie auf ihrer neonatologischen Intensivstation umzusetzen.
Schauen wir uns nun die zehn Aussagen der NICU-Elternrechte an:
Die NICU Parent's Bill of Rights von der Preemie Parent Alliance
Die Bill of Rights besteht aus diesen zehn Aussagen, wie sie aus Sicht des Neugeborenen-Babys dargestellt werden:
1. Meine Eltern sind meine Stimme und meine besten Fürsprecher ; Daher sollte die Krankenhauspolitik, einschließlich Besuchszeiten und Rundungen, so umfassend wie möglich sein.
Diese Eröffnungsrede unterstreicht die Tatsache, dass Eltern immer noch schwer sind, als wichtige Mitglieder des Betreuungsteams eines Babys betrachtet zu werden. Allzu oft hat die Krankenhauspolitik der Vergangenheit schnell Eltern von der neonatologischen Intensivstation entfernt. Dies kann von entscheidender Bedeutung sein, damit die neonatologische Intensivstation für eine sichere Versorgung und die Privatsphäre der Familien sorgt, Familien jedoch allzu oft unnötig ausschließt. Und dieser Ausschluss ist sehr schädlich für Eltern, die sich mit ihren Babys verbinden. Die erste Aussage gibt also den Ton der gesamten Bill of Rights vor - eine Bitte, die Eltern so weit wie möglich einzubeziehen.
2. Um auf meine Bedürfnisse vorbereitet zu sein, wenn ich entlassen bin, müssen meine Eltern meine medizinische Diagnose verstehen. Sei geduldig und lehre sie gut.
Dies ist eine einfache Erinnerung an NICU-Mitarbeiter - Eltern brauchen ein klares Verständnis aller medizinischen Diagnosen, um ihre Babys am besten zu versorgen. Manchmal erkennen Ärzte und Krankenschwestern nicht, dass Eltern tatsächlich nicht verstehen, was passiert.
3. Bindung ist entscheidend für meine Entwicklung. Ermöglichen und ermutigen Sie meine Eltern, mich so oft wie möglich zu halten.
Jeder Elternteil sehnt sich nach einer starken und schönen Bindung mit seinem Baby. Die NICU unterbricht diese Bindung in vielerlei Hinsicht. Körperliche Trennung, Mangel an praktischer Fürsorge, Trauer und Sorge stehen einer einfachen, natürlichen Bindung im Weg. Deshalb brauchen diese Eltern und Familien besondere Aufmerksamkeit, um dieser Form der Anleihe zu helfen.
Wegweisende NICUs sind eher bereit, Babys von ihren sehr komplexen medizinischen Betten zu bewegen und sie früher und früher mit ihren Eltern Haut an Haut zu legen, was Eltern hilft, sich verbunden zu fühlen. Forschung zeigt, dass Känguru-Pflege von Vorteil ist .
4. Bereite meine Eltern darauf vor, meine primären Bezugspersonen zu sein, wenn ich nach Hause gehe. Ermutigen Sie sie, so viel wie möglich an meiner täglichen Pflege teilzunehmen.
Sich um ihr Baby zu kümmern, ist die grundlegendste Rolle, die Eltern haben. Wenn Eltern ihren Babys keine Sorgen machen können, ist das unglaublich entmutigend. Mit ein wenig Aufwand können Eltern viele der routinemäßigen Sorgen, die Krankenschwestern bereitstellen, unterrichtet werden. Dieser Punkt auf der Bill of Rights ist nicht nur wichtig, wenn Babys nach Hause gehen, sondern es hilft auch beim Kleben während des Aufenthaltes auf der neonatologischen Intensivstation.
5. Die Fütterung hilft meinen Eltern, sich "normal" zu fühlen. Bitte erlauben Sie ihnen, mich mit der Flasche oder der Brust zu füttern, je nachdem, was für mich und meine Eltern am besten ist. Hilf meiner Mutter, dass es okay ist, wenn sie keine Milch produziert.
Wenn sich auf der neonatologischen Intensivstation nur wenig normal anfühlt, ist es wahr, dass die Fütterung eines Babys sich wie eine wichtige Aktivität der Eltern anfühlt, und es ist sehr wertvoll als Teil der Bindungserfahrung.
Dies ist sehr wichtig für die Krankenschwestern zu verstehen und zu implementieren. Einige Krankenschwestern können sich in ihrer schweren Arbeitsbelastung verfangen und oft selbst Babys füttern, wenn dies bedeutet, dass ihr Tag reibungsloser verläuft. Und sie bedeuten nicht Schaden, sie haben nur eine schwierige und arbeitsreiche Aufgabe zu erledigen.
Aber diese Erklärung der Bill of Rights ist eine wichtige Erinnerung daran, dass das Füttern, obwohl es von den Eltern vielleicht weniger effizient ist, für ihren Bindungsprozess von entscheidender Bedeutung ist. Wann immer es möglich ist, ist es wichtig, diese Veranstaltung für Eltern zu reservieren.
6. Wenn ich oder eines meiner Geschwister auf der Intensivstation verstorben sind, denken Sie daran, uns weiterhin als Vielfache zu bezeichnen (Zwilling / Tripel / Quads usw.). Es ist wichtig für meine Eltern, dass Sie weiterhin jedes unserer Leben ehren und anerkennen.
Diese Bitte kommt von Eltern, die selbst diese Tragödie durchgemacht haben. Sie lassen jeden wissen, wie man mit dieser heiklen Situation am besten umgeht.
Viele Male wissen die Menschen nicht, wie sie sich um den Tod eines Babys, sogar der Krankenschwestern und des Pflegepersonals, angemessen kümmern und sensibel sein sollen. Niemand will einen trauernden Elternteil, der ein Kind verloren hat , noch mehr verärgern, so oft sprechen wohlmeinende Leute das Thema nicht an, in der Hoffnung, weitere Emotionen zu vermeiden.
Aber Eltern sagen immer wieder, dass sie es vorziehen, ihren Verlust anerkannt zu bekommen. Sie vergessen nie ihr Baby, und sie fühlen zusätzlichen Kummer, wenn alle um sie herum vergessen scheinen. Also bitte gehen Sie weiter und denken Sie daran, das Baby zu erwähnen, das gestorben ist - sie schätzen es.
7. Obwohl ich eine spätzeitige Frühgeburt sein kann, kann die NICU immer noch ein sehr traumatischer Ort für meine Eltern sein. Sicherstellen, dass sie genauso viel TLC, Informationen, Bildung und so viele Ressourcen erhalten wie die Eltern meines Mikro-Frühchen-Freundes.
Dies ist eine wundervolle Erinnerung daran, die gleiche Sorge und Sorge für alle Eltern auszubreiten, unabhängig von der Dauer ihres Aufenthaltes auf der neonatologischen Intensivstation oder der Schwere des Zustands ihres Kindes. Obwohl ein Baby eine stabile und relativ einfache Zeit auf der neonatologischen Intensivstation haben kann, sind seine Eltern immer noch überwältigt, verängstigt und verdienen Aufmerksamkeit.
8. Ermutige meine Eltern, an Pflegekonferenzen teilzunehmen und plane sie regelmäßig. Sie sind ein wichtiger Bestandteil der familienzentrierten Pflege und sie helfen meinen Eltern über meinen Fortschritt und meine langfristige Prognose aufzuklären.
Was ist eine Pflegekonferenz? Es ist ein Treffen für NICU-Eltern, NICU-Krankenschwestern, Ärzte, Therapeuten und alle anderen, die an der Betreuung des Babys beteiligt sind. Dies ist eine Gelegenheit für alle, die am Leben des Babys beteiligt sind, zu diskutieren, was vor sich geht und welche Pläne für die Zukunft haben.
Leider wird einigen Eltern von NICU nie die Gelegenheit geboten, eine Pflegekonferenz abzuhalten, und ohne diese Einbeziehung in den Entscheidungsprozess fühlen sich die Eltern wie Umstehende im Leben ihres Babys.
Care-Konferenzen geben Eltern ihren rechtmäßigen Platz im Team, als geschätzte Person, die sich sehr um den Patienten kümmert, der für das Leben des Kindes von entscheidender Bedeutung ist und sein wird.
9. Meine Eltern haben das Recht, alles über mich zu wissen. Lassen Sie sie offenen Zugang zu meinen Krankenakten haben und ermutigen Sie ihre Fragen.
Leider wird den Eltern häufig der Zugang zu ausführlichen Aufzeichnungen über die Betreuung ihres Babys verwehrt. Und während viele Eltern nicht interessiert sind, sie zu erhalten, sollten jene Eltern, die es wünschen, absolut Zugang zu ihnen haben.
Es wird allgemein als Best Practice angesehen, dass nicht-medizinisch geschulte Personen Aufzeichnungen mit einem anwesenden Mitglied des Gesundheitspflegeteams überprüfen, um zu erklären, was in den Aufzeichnungen enthalten ist. In der Tat erfordern einige Krankenhäuser dies. Warum? Die einzigartige Methode der medizinischen und pflegerischen Charts, zusammen mit der technischen medizinischen Terminologie, kann Verwirrung und mögliche Frustration verursachen, wenn sie ohne Einsicht und Anleitung gelesen wird. (Was ist, wenn Ihnen der Zugriff auf Ihre Unterlagen verweigert wird?)
10. Meine Eltern erleben eine Reihe von herausfordernden Emotionen. Bitte sei geduldig, höre ihnen zu und unterstütze sie. Teilen Sie Informationen über Ressourcen wie Peer-to-Peer-Support-Programme, Selbsthilfegruppen und Beratung, die helfen, PTBS, PPD , Angst und Depression zu reduzieren.
Die NICU ist wirklich, sehr hart für die Eltern . Auch wenn es die primäre Aufgabe der NICU ist, sich um das Baby zu kümmern, ist die Wahrheit, dass die NICU-Mitarbeiter auch die geeignetsten sind, um sicherzustellen, dass die Eltern gesund und sicher bleiben. Warum? Weil die Risiken einer postpartalen Depression, PTBS und mehr sehr real sind und die Mitarbeiter der Intensivstation täglich mit den Eltern interagieren. Dadurch sind sie optimal positioniert, um einzugreifen und Eltern zu helfen, die sie brauchen.
Viele NICUs haben keine adäquate Ausbildung für ihre Mitarbeiter, was emotionale Betreuung und Vorsorgeuntersuchungen für Eltern betrifft. Diese Schlussbemerkung in der Bill of Rights ist ein Plädoyer dafür, dass die NICUs überall ihre Rolle erkennen und ihren anderen Patienten - den Eltern - Pflege und Ressourcen zur Verfügung stellen.
Die PPA freut sich, dass Einzelpersonen und NICUs ihre NICU Parent's Bill of Rights drucken und ausstellen können. Zögern Sie nicht, Ihre eigene Kopie herunterzuladen, oder wenden Sie sich an PPA, wenn Sie die Verwendung der Nutzungsrechte der Elternrechte in Ihrer Einrichtung weiter diskutieren möchten.
[Die Bill of Rights der NICU-Eltern wurde hier mit Genehmigung der PPA kopiert, Mai 2016]