Ein Kind mit speziellen Gesundheitsbedürfnissen aufzuziehen ist keine leichte Aufgabe. Egal, wie schwerwiegend oder mild die Behinderung Ihres Kindes in der Außenwelt ist, es ist zweifellos nicht das, was Sie im Sinn hatten, als Sie herausfanden, dass Sie ein Baby haben.
Wenn Sie sich jetzt für ein Kind mit Spina bifida sorgen, können Sie überwältigt und verwirrt sein. Sie sind wahrscheinlich auch mit Liebe und einem überwältigenden Drang erfüllt, alles zu tun, um Ihrem Kind das bestmögliche Leben zu ermöglichen.
Obwohl das Leben in Zukunft vielleicht nicht das ist, was Sie erwartet haben, können Sie damit umgehen. Mit der richtigen Unterstützung, Information und Anleitung werden Sie und Ihr Kind wahrscheinlich ein besseres Leben führen, als Sie es sich nach der Diagnose hätten vorstellen können.
Zu Beginn gibt es einige grundlegende medizinische Bedürfnisse, die Sie beachten und vorbereitet sein sollten. Zu wissen, was zu erwarten ist und wie man damit umgeht, wird die Dinge auf lange Sicht erleichtern.
Spina Bifida Grundlagen
Wenn Sie auf diese Seite gekommen sind, wissen Sie wahrscheinlich zumindest etwas über Spina bifida. Kurz gesagt, gibt es drei Arten von Spina Bifida.
- Spina bifida occulta - Dies ist die mildeste Form der Spina bifida. Es gibt eine Lücke in der Wirbelsäule, aber es gibt keine Öffnung oder Sack auf dem Rücken.
- Meningozele - Dies tritt auf, wenn auf der Rückseite ein Sack Flüssigkeit ist, aber das Rückenmark ist nicht im Sack. Bei dieser Art von Spina bifida gibt es typischerweise wenig bis keine Nervenschäden.
- Myelomeningozele - Dies ist die schwerste Form der Spina bifida. Auf der Höhe der Lücke in der Wirbelsäule befindet sich eine Flüssigkeitssäule. Das Rückenmark wird auch in den Flüssigkeitssack auf dem Rücken des Babys gedrückt, und es kann schwere Nervenschäden geben.
Medizinische Probleme mit Spina Bifida
Darm / Blasen-Bedenken
Die meisten Kinder mit Spina bifida haben Schäden an den Nerven, die zur Blase und zum Darm führen. Dieser Nervenschaden beeinflusst, wie Ihr Kind urinieren und Stuhlgang haben wird. Obwohl der Gedanke, Ihr Kind zu katheterisieren, zunächst beängstigend wirken mag, seien Sie versichert, dass Tausende von Eltern dies jeden Tag erfolgreich tun. Die Krankenschwester oder der Arzt Ihres Kindes wird Ihnen zeigen, wie Sie dieses Verfahren durchführen und sicherstellen, dass Sie damit vertraut sind, bevor Sie nach Hause gehen.
Es wird immer wichtig sein, sicherzustellen, dass Ihr Kind genügend Ballaststoffe in der Nahrung zu sich nimmt, um den Stuhl weich zu halten. Die Menge der Intervention, die benötigt wird, um mit dem Stuhlgang zu helfen, hängt von der Schwere der Nervenschädigung ab. Einige Kinder sind in der Lage, Stuhlgang allein zu haben, während andere Zäpfchen benötigen, um sicherzustellen, dass sie gehen können.
Orthopädische Bedenken
Kinder mit Spina bifida können eine Vielzahl von Gelenk- und Knochenproblemen haben. Ein Orthopäde ist ein wesentlicher Teil des medizinischen Teams Ihres Kindes. Sicherzustellen, dass Sie wichtige Probleme wie Klumpfuß, Wirbelkontrakturen und Hüftluxation identifiziert haben, ist wichtig, damit sie gemanagt oder korrigiert werden können. Es gibt viele Interventionen, die mit diesen Bedingungen helfen können.
Der Arzt Ihres Kindes wird wahrscheinlich Physiotherapie empfehlen, um sicherzustellen, dass sie so viel wie möglich in ihrem Unterkörper hat. Wenn Sie mit Spina Bifida nicht sehr vertraut sind, können Sie glauben, dass jeder, der es hat, an einen Rollstuhl gebunden ist. Dies ist jedoch nicht der Fall. Viele Kinder und Erwachsene mit Spina bifida können ohne Rollstuhl gehen oder mobil werden.
Manchmal sind Orthesen notwendig, um die Muskeln in den unteren Extremitäten zu stabilisieren. Das Gesundheitsteam Ihres Kindes wird Ihnen helfen, festzustellen, ob es von Vorteil ist. Andere Kinder können ihre unteren Extremitäten nicht benutzen und müssen möglicherweise einen Rollstuhl benutzen.
Kinder im Alter von bis zu 18 Monaten können den Rollstuhl benutzen, wenn dies als notwendig und sicher erachtet wird.
Hautgesundheit
Wenn Kinder (oder Erwachsene) die Verwendung eines Teils des Körpers eingeschränkt haben, besteht ein hohes Risiko für Hautschäden. Bei ständigem Druck auf einen Teil des Körpers kann die Haut leicht gereizt werden und Druckgeschwüre entwickeln. Diese können sich in weniger als zwei Stunden entwickeln.
Es ist wichtig, die Haut Ihres Kindes täglich auf Anzeichen von Druck oder Reizung zu untersuchen. Sie wollen suchen nach:
- Rote Flecken, die nach 10-15 Minuten nicht verschwinden
- Prellungen
- Kratzer
- Schnitte
- Blasen
- Verbrennungen
Wenn Sie eines dieser Dinge auf der Haut Ihres Kindes bemerken, wenden Sie sich an Ihren Arzt. Um die Haut zu heilen, können spezielle Verbände oder Behandlungen erforderlich sein.
Wenn Ihr Kind mobil ist, achten Sie darauf, dass es nicht an den Füßen / Beinen schleift oder an irgendeiner Stelle des Körpers Reibung erzeugt. Diese sich wiederholenden Bewegungen, die Reibung auf der Haut verursachen, können schnell zu Hautschäden führen. Diese Wunden können leicht infiziert werden. Stellen Sie daher sicher, dass Sie einen Arzt aufsuchen, wenn Sie bemerken, dass Ihr Kind einen solchen Hautausschlag entwickelt.
Wenn Sie sich angewöhnen, Hauttests mindestens täglich zu machen und Ihrem Kind geeignete Transfertechniken beizubringen, während es alt genug wird, um sich alleine fortzubewegen, ist es nicht so schwierig, Hautausfällen vorzubeugen.
Hydrocephalus
Ungefähr 80 Prozent der Babys, die mit Spina Bifida geboren werden, haben auch einen medizinischen Zustand, der Hydrocephalus genannt wird. In der Sprache des Laien wird es oft "Wasser im Gehirn" genannt, obwohl dies keine vollkommen genaue Beschreibung ist. Hydrocephalus ist eine überschüssige Menge von Cerebrospinalflüssigkeit (CSF) um das Gehirn herum. Kinder mit Hydrocephalus werden häufig operiert, um ein Ventrikuloperitoneal (VP) -Shunt zu implantieren, bei dem es sich einfach um ein Röhrchen handelt, das von den Ventrikeln des Gehirns in den Bauchraum im Bauchraum führt. Es lässt Flüssigkeit aus dem Gehirn und in den Bauch abfließen, wo es in den Körper absorbiert wird.
Latex Vorsichtsmaßnahmen
Viele Kinder mit Spina bifida haben Latexallergien oder müssen Latexvorkehrungen treffen, da sich eine Latexallergie jederzeit entwickeln kann. Latexallergien entwickeln sich am häufigsten aufgrund des häufigen Kontakts mit Produkten, die Latex enthalten. Aufgrund der Notwendigkeit, Katheterisierung (mit Lieferungen, die Latex enthalten) mehrmals täglich am Tag, viele Menschen mit Spina bifida enden mit einer Allergie oder Empfindlichkeit gegenüber Latex.
Wenn Sie ein Kind mit Spina bifida haben, müssen Sie sich der Anzeichen einer allergischen Reaktion bewusst sein. Weil es sich im Laufe der Zeit langsam entwickeln kann, müssen Sie wissen, worauf Sie achten müssen.
Häufige Anzeichen einer allergischen Reaktion sind:
- Juckreiz
- Rötung / Hautreizung
- Niesen und / oder eine laufende Nase
- Juckende wässrige Augen
- Husten
- Heisere Stimme
- Keuchen oder Kurzatmigkeit
Eine schwere allergische Reaktion namens Anaphylaxie kann sich jederzeit entwickeln. Die Anzeichen einer Anaphylaxie sind:
- Atembeschwerden
- Lippen- und Zungenschwellung
- Schwindel
- Verwechslung
- Blutdruck senken
- Erbrechen
- Undeutliches Sprechen
- Verlust des Bewusstseins
Wenn Sie Anzeichen einer allergischen Reaktion bemerken, wenden Sie sich sofort an den Gesundheitsdienst Ihres Kindes. Wenn Sie glauben, dass Ihr Kind anaphylaktisch reagiert, rufen Sie den Notruf an oder suchen Sie sofort einen Notarzt auf.
Chirurgie
Kinder mit Myelomeningozele - der schwersten Form von Spina bifida - benötigen in der Regel eine Operation. In einigen Fällen kann dies in utero durchgeführt werden, während die Mutter noch schwanger ist. Diese Art der Operation ist nicht üblich, so dass es nicht überall eine Option ist. Andere Kinder benötigen die Operation nach der Geburt. Wenn Sie die Spina Bifida Diagnose erhalten, wird Ihr Arzt die möglichen chirurgischen Optionen mit Ihnen besprechen und bestimmen, was Ihr Kind braucht, wenn überhaupt.
Ein Wort von Verywell
Die Diagnose Spina bifida eines Kindes zu stellen kann sehr beängstigend und überwältigend sein, aber das muss nicht so sein. Es ist normalerweise eine überschaubare Bedingung, solange Sie informiert und vorbereitet sind. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass Ihr Kind zuerst ein Kind ist. Sie ist weder durch ihre Diagnose definiert noch muss sie stark eingeschränkt werden. Wenn Sie auf diese Weise zuerst nicht als Elternteil fühlen, ist das in Ordnung. Gönnen Sie sich Zeit, um mit dem Richtungswechsel, den Ihr Leben genommen hat, umzugehen, zu trauern oder sich zu arrangieren. Als Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen weiß ich, dass es kein leichter Weg ist. Zum Glück habe ich auch den Vorteil zu wissen, wie schön es sein kann. Über alles andere, liebe dein Kind und tu was du kannst, um ihm das bestmögliche Leben zu ermöglichen.
> Quellen:
> Darm / Blase Bedürfnisse & Pflege - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fakten | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Veröffentlicht am 17. Oktober 2016.
> Hydrocephalus Fact Sheet | Nationales Institut für neurologische Erkrankungen und Schlaganfall. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Naturkautschuk Latex Allergie - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergie/.
> Orthopädische Bedürfnisse & Pflege - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.